Sclérose Latérale Amyotrophique ou Maladie de Charcot
Bon les ami(e)s, petite intro juste pour vous, c’est parti pour un article forum un peu spécial. C’est un sujet que j’avais envie de partager avec vous, qui est délicat et qui peut paraître un peu glauque pour certain. Donc je vous explique : dans les commentaires, je ne préfère pas voir de gros commentaires troll, si vous ne savez pas quoi dire, bah, euh, ne dites rien !
Il était donc une fois une communauté familiale et enjouée : les Paf.
C’est bien sûr un endroit pour play, jouer en détente ou tryhard, mais aussi un lieu de rencontre. On y découvre des personnes uniques : Pays, ville, caractère, façon de penser, histoire de vie, tout est propre à chacun et différent. Avec le temps passé sur le TS, j’ai appris à connaître certaines personnes mieux que d’autres, certaines personnes plus intimement dans leur « vraie vie », leurs rêves, leurs problèmes, leur quotidien quoi ! Et j’avais envie de casser un tabou qui se passe dans ma vie de tous les jours depuis que je suis tombée malade.
Petite minute médecine : 
Qu’est-ce que la SLA ? « Dans le cas de la SLA, il s’agit d’une dégénérescence des neurones moteurs du cerveau et de la moelle épinière. Cela entraîne un affaiblissement musculaire puis l’amyotrophie.
Dans un stade avancé de SLA, les muscles atteints ne peuvent à peine effectuer des mouvements. Dans la plupart des cas, la maladie se manifeste d’abord dans les extrémités des membres supérieurs et inférieurs. Ainsi, le patient constate un trouble de coordination motrice ou encore éprouve des difficultés à se déplacer. Les difficultés à avaler ou à parler se révèlent rarement être parmi les premiers symptômes. »
En gros, pour les flemmards qui ont sauté
la minute médecine : C’est une maladie qui atrophie les muscles jusqu’à être tétraplégique. Si tu veux « vivre » le plus longtemps possible, il faut accepter une trachéotomie pour respirer, une gastrostomie pour te nourrir, et accepter d’être muet et dépendant. Tous ça en ayant aucun trouble mental, notre cerveau fonctionne parfaitement.
Sachez juste encore que ça peut toucher tous les sexes, tous les âges… tout le monde. Seulement 5 à 10% sont liés à la génétique (par exemple mon cas, dans ma famille déjà deux membres en sont décédés) mais le reste est ce qu’on appelle *sporadique* ça veut dire que ça te tombe sur la gueule et on ne sait pas pourquoi et on ne sait pas ce qui déclenche la maladie. En fait, on ne sait pas grand-chose (ON MANQUE DE FRIC POUR LA RECHERCHE LES GARS).
Enfin si, on sait deux choses :
il n’y a pas de traitement, et l’espérance de vie est en moyenne de 3 à 5 ans (tu parles d’une « espérance », BREF).
BON, voilà pour la partie un peu
brutale. Il fallait que je vous explique ça sans passer par quatre chemins.
Cet article a pour but déjà de vous informer. Que si le terme SLA ou Charcot sort, vous ne vous demandiez pas si c’est une marque de salami.
Ensuite c’est aussi pour vous rendre compte qu’on peut être
jeune et en chaise roulante, et pas forcément paraplégique, je m’explique. Je marche encore un peu en béquilles et je peux encore conduire, mais j’utilise la chaise pour les distances dépassant environ 30 mètres, car le trajet est trop long. Mais lorsque j’arrive à ma voiture, je me lève de ma chaise et je m’installe pour conduire. Si vous saviez le nombre de remarques/regards désobligeants que j’ai déjà eu… « TU FAIS SEMBLANT » où je réponds bien sûr cordialement « FERME TA GUEULE ».
Donc voilà, comme ça vous savez : on peut être en chaise, mais encore marcher. Et si on ne peut plus marcher, (car oui on peut être jeune et en chaise), ne nous regardez pas comme des dégénérés, c’est déjà assez dur comme ça.
J’ai ensuite réfléchi à comment vous expliquez la paralysie malgré la volonté la plus vive. Et j’ai trouvé un petit exercice ! Je vous explique ça avec une petite image à l’appui.
Il faut mettre votre main à plat sur une table, vous recroquevillez juste le majeur contre votre paume. Essayez ensuite de lever vos doigts un par un. Quand vous arrivez à votre annulaire… Est-ce que vous sentez la frustration ?
De vouloir absolument lever le doigt, mais de vraiment vouloir de toute ces forces mais d’arriver à rien. Et bien bienvenue dans la vie d’un Charcot ! Je trouve que c'est un exemple facile à réaliser pour expliquer le calvaire du corps.
Je ne vais pas faire plus long, parce que si je me lâche, je vais faire 2373 pages !
Merci à ceux qui sont arrivés jusque-là. Merci d’avoir pris le temps pour un sujet qui me tenait à cœur. Je ne vais pas en parler plus mais je reste clairement ouverte si il y a des questions ou envie de me parler ou faire une game OU C’EST EGAL EN FAIT JE SUIS LÀ.
Je tiens à vous remercier et vous dire encore que chaque patient de Charcot (chaque malade pour n’importe quelle maladie finalement) à certains symptômes différents, plus prononcés, etc. Donc ce que j’ai expliqué dans cet article est bourré d’exceptions. Mais le cœur y est.
Prenez soin de vous, la vie est courte, y’a pas le temps de s’énerver pour des babioles. "On ne devrait jamais attendre d'être forcé par la maladie pour s'arrêter et réfléchir à ce qui compte vraiment dans la vie"
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